Deputado Arimateia realiza live em alusão ao Dia Internacional das Doenças Raras

02 de março de 2022 \\ Geral

Fevereiro é considerado o mês de alerta sobre as Doenças Raras, e o dia 28 é marcado como o Dia Internacional das Doenças Raras. Pensando nisso, o deputado José de Arimateia (Republicanos) realizou na noite desta segunda-feira (28/02) uma live em alusão ao Dia Internacional das Doenças Raras.

Neste ano, o Dia Mundial tem como slogan “Mostre suas Cores”, com o objetivo de conscientizar e criar mecanismos que possam melhorar o acesso dos pacientes à assistência médica e acolhimento aos familiares.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), O número exato de doenças raras é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil tipos na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Por isso, um dos maiores desafios é combater a falta de conhecimento sobre doenças raras, inclusive entre os próprios médicos e profissionais da saúde. No Brasil, ainda segundo a SBGM existem mais de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, sendo a maioria de origem genética.

Para a palestra foi convidada a responsável técnica de Saúde da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Salvador, a médica geneticista doutora Helena Pimentel, que abordou o tema “O que avançamos em Doenças Raras na Bahia?”.

A doutora iniciou sua fala agradecendo pelo convite de estar participando da live, e falou que o serviço da Apae atende os 417 municipios do estado da Bahia, mas é preciso avançar na comunicação para aumentar a acessibilidade aos serviços. Ela ainda disse que o momento da live é muito importante para explicar que doença rara é um termo usado para classificar uma doença que aparece pouco na população. Ela citou também que a classificação das doenças raras é em torno de 1 a cada 2 mil pessoas e que 80% são de origem genética. A doutora ainda falou que há uma demanda grande de solicitação de avaliação de doenças com médico geneticista, pois somente esse profissional pode separar o que pode ser uma doença genética ou não, e sobre os riscos de acontecer na família.

Como presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Saúde e Institutos de Pesquisas Afins na Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA) e vice presidente da Comissão de Saúde Arimateia citou que não poderia deixar de levar ao conhecimento da população o Dia Nacional de Doenças Raras, celebrado sempre no último dia de fevereiro. Por serem doenças raras, o acesso ao diagnóstico e terapia adequada são dificuldades enfrentadas pelos pacientes.

Também foram convidadas a presidente da Associação Baiana de Amigos da Mucopolissacaridoses (ABAMPS), Márcia Oliveira e a professora, fundadora e presidente da Associação de familiares, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa (AFAPEB), Lindamar Lima.

Ao fim da live, o deputado fez as considerações finais: “A maioria dos municípios baianos não sabem como lidar com as doenças raras. Por isso fizemos essa live, pois como defensor da causa de uma saúde de qualidade na Bahia não poderia deixar um tema tão importante como esse passar em branco. Alertamos os senhores prefeitos e o governo do estado que precisam dar maior atenção e levar ao conhecimento da população. Agradeço a todos os participantes da palestra que compartilharam seus conhecimentos conscientizando a todos. Tenho certeza que foi muito proveitosa e esclarecedora a live” concluiu.

Texto/foto: Alex Borges